每天顶着两个头的重量生活，是什么样的感觉？对于来自贵州的28岁小伙子阿成（化名）来说，这意味着每天忍受着常人难以忍受的折磨。这都因为他患有一种罕见的疾病——神经纤维瘤，重达6公斤的肿瘤日日夜夜堆砌在他左脸上，这个重量已经堪比一个成年人头部的重量，还导致他左耳失聪，左眼失明。从出生到现在，无论谁看到阿成都会大吃一惊。而阿成，也这样子忍受着身体、心理的双重折磨。
2023年5月4日，阿成的命运在这一天迎来了转折点。在慈济慈善事业基金会的牵线下，阿成找到了我院口腔科陈伟良教授寻求治疗。5月10日，通过10个小时的紧张手术，陈伟良教授为阿成切除了颅颌面巨大肿物切除，并采用了扩大的下斜方肌瓣进行修复。术后阿成恢复良好，并于8天后顺利出院。
术后三周阿成回院，陈伟良教授为他复查
出生时左脸肤色更深，竟是神经纤维瘤
据阿成哥哥回忆，阿成出生的时候左侧颜面部皮肤颜色稍比对侧颜色深，家人也没有过多留意。后来阿成左侧颜面部慢慢隆起，大概是从11岁开始，肿瘤开始越长越大，而从小懂事的阿成也很少再外出，见到外人也低下头。然而，外人的不解和笑话，不断地加重阿成的自卑感。
如今阿成已经28岁，巨大的肿瘤已经盖过他的半边脸，导致他左耳、左眼球废用性萎缩，而且往下垂到锁骨上。脸上巨大的肿瘤带来的不仅仅是生活的影响，还威胁着他的生命。如今，阿成在睡觉的时候会出现呼吸急促甚至困难。治好阿成的病，成了阿成一家人的心愿。
阿成术前照片
多年来，阿成和他哥哥问遍大江南北的许多医院寻求治疗，但医生给出的治疗意见和治疗费用都让他们望而却步。在贵州当地媒体的帮助下，慈济慈善事业基金会了解到阿成的情况，并给予他经济上心灵上的援助。在慈济慈善事业基金会医疗同仁的提醒下，他们了解到陈伟良教授的相关报道和相似病例的成功治疗经验，于是在慈济慈善事业基金会志工的陪伴下，阿成和大哥一同来到广州找到陈伟良教授诊治。
陈伟良教授了解阿成的病情后，立刻给出考虑“神经纤维瘤”的初步诊断。陈伟良教授介绍，这是一种常染色体显性遗传病，具有家族遗传史，表现为皮肤咖啡斑伴有皮下软组织肿块，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害，目前以手术切除肿瘤和对症治疗为主。
随后，陈伟良教授带领团队的周斌副教授、黄子贤博士等共同为阿成进行全面、详细的检查，并请手术室、麻醉科、影像科、神经外科、眼科、耳鼻喉科、重症医学科等多学科共同进行多学科会诊（MDT），共同制定好手术策略。
“这个手术很有挑战性，因为肿瘤很大，切除范围也要足够大。但更重要的是修复方式，这么大的范围，怎么才能修复好？经过综合考虑，最终我们采用了 扩大的下斜方肌瓣进行修复。同时，结合神经外科、耳鼻喉科、眼科会诊意见，左耳、左眼球已经废用性萎缩，建议一并切除。”陈伟良教授说道，制定方案后，他便带团队和阿成一家人共同商量，决定要为阿成解决左颅颌面巨大瘤体的问题。
28年间肿瘤野蛮生长， 切除 肿瘤重达 6公斤！
5月10日，陈伟良教授带团队为阿成开展手术，术前气管切开，确保气道通畅并利于上麻醉机及控制好呼吸、心率、血压及血容量等。调整好体位后，首先在背部制备15x30公分的由颈动脉供血的巨大斜方肌皮瓣，再整形性切除颅颌面巨大肿物，其间对鼻及唇做修整，最后将此巨大皮瓣修复颅颌面颈巨大缺损。如此大面积的皮瓣修复难度极高，若修复后皮瓣无法存活，治疗将功亏一篑。陈伟良教授凭借丰富的经验和精湛的技术，成功完成修复。经过10个小时的紧张奋斗，手术顺利完成。
陈伟良教授团队用15x30公分大小的背部斜方肌皮瓣进行修复
“当肿瘤切除下来后，我们一称重，居然有6公斤！”陈伟良教授补充道，阿成的脸部肿物重达6公斤，相当于每天顶着两个头生活、劳作，这其中的痛苦可想而知。
陈伟良教授介绍，这次手术十分必要，也十分及时。有了完善的术前准备和多学科协作，再加上陈伟良教授精湛的技艺，手术非常成功，术中出血少，同时避免了颅神经血管损伤。术后阿成恢复良好，并于8天后顺利出院。
手术后的病理提示， 阿成的左颌面部肿物为“神经纤维瘤”，符合陈伟良教授的术前判断。
阿成术后照片
颅颌面部的神经纤维瘤会导致患者颜面部畸形，并严重影响患者的自信心，对日常生活也会造成诸多不便。陈伟良教授提醒， 颅颌面部的神经纤维瘤一般很少恶变进而危及生命，早发现早治疗是关键。特别是针对阿成这样的病例，拖太久没有治疗，反而需要更大范围的切除，对后期康复也会有一定的影响。神经纤维瘤虽是良性疾病，但侵犯眼、耳等重要功能器官时仍易导致失明、失聪等严重后果，早期的诊治与定期随访是十分必要的。
专家简介
陈伟良
中山大学名医，二级教授，一级主任医师，博士生导师
我院国家重点临床专科（口腔颌面外科）学科带头人，中山大学颅颌面外科中心主任。广东省医学会颌面-头颈外科学分会首任主任委员，广东省颅颌面畸形颅面外科矫治技术专家组组长，教育部学位与研究生教育评估专家，国家自然科学基金项目评审专家，国际口腔颌面外科协会会员，国际口腔癌协会会员，美国加州大学（UCLA）客座教授。
对口腔颅颌面-头颈部良性（如颌骨囊肿，鳃裂囊肿，腮腺混合瘤，成釉细胞瘤等）和恶性肿瘤（舌癌，牙龈癌，颊癌，腭癌，舌根癌等口腔口咽癌和颌面颌骨肉瘤）在分子水平方面作深入的研究。对良恶性肿瘤手术治疗，软硬组织缺损修复以及中晚期口腔癌化学治疗、基因靶向治疗和免疫治疗等综合治疗；口腔颌面部脉管疾病-血管瘤，淋巴管瘤，脉管畸形的基础研究。治疗包括手术、超选择性栓塞、放射、硬化、核素和冷冻等综合治疗；口腔颌面部外伤骨折救治；口腔颌面部感染的治疗；口腔颌面部先天（唇腭裂和颌骨畸形）后天畸形（外伤疤痕和缺损）整复；颌骨前突或后缩畸形整复和口腔颅颌面痛症和神经精神疾病的诊断和治疗等有较深造诣。近年来，大力开展了内窥镜微创治疗颅底咽旁肿瘤以及侵犯颈动脉晚期头颈肿瘤和颈动脉体瘤治疗，取得理想疗效。系列研究分别在2003年、2007年和2014年获广东省人民政府科技成果奖。主持国家及省部级科研课题15项，发表高水平论文120多篇。
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